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专家呼吁全社会关爱“星星的孩子” 用爱守护“孤独”

2017-04-01 16:45:43  来源: 新华网

    新华网贵阳4月1日电(周远钢)孤独症,又称自闭症,是一种广泛性发育障碍,主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式三大核心症状。患孤独症的孩子就像天上的星星,外界无法与之沟通,因此被称为“星星的孩子”。我国的自闭症谱系障碍者比率约1%,0至14岁儿童的数量超过200万。

    自闭症是世界性难题,目前还没有行之有效的治疗办法。但通过及时、正确的康复教育,许多自闭症儿童可以具备参与社会生活的基本能力。今年4月2日是第十个“世界自闭症关注日”。专家呼吁全社会一同行动起来,用爱守护“孤独”。

孤独症孩子在接受康复训练。新华网 周远钢 摄

孤独症孩子在接受康复训练。新华网 周远钢 摄

    孤独症孩子家庭的现实困境

    在贵阳市南明区爱心家园儿童训练中心,记者见到了今年14岁的钟权,在父亲钟祥宽的陪伴下,钟权已经在这里进行了5年的孤独症康复训练,涵盖认知、语言、美术、社会适应等课程。

    钟权不能像这个年龄段的普通孩子一样,用表情和语言表达自己的情绪和感受。他只会重复说一些简单的词汇和动作,会不时将鞋子,树叶、玩具扔向窗外。

    “伴随多动症,睡眠浅、脾气暴躁,有次跑出去三天才找回来。我一般回来就把铁门反锁起来,不然他就要跑出去,需要到处找。我牵手到他十二岁。”钟祥宽是重庆人,钟权小时候跟随母亲在贵州织金县上学。6岁时,钟权被发现患有重度自闭症,一年后,他的妈妈因为无法承受压力选择自杀,现在只有钟祥宽照顾他。

    “他不知道我确切的名字,但心里明白我是谁,只是说爸爸这种概念他没有,他三岁的智力都达不到,体格却是达标的。”2012年,钟祥宽放弃工作带孩子到贵阳做康复治疗,在离“爱心家园”几百米的地方租了一间房,全天候陪钟权做康复训练。由于不能放手工作,每月政府补贴给钟权的低保也只是杯水车薪。鉴于他的家庭情况,爱心家园目前免去了钟权的康复训练费用。“我带他到贵阳培训,自己的费用坚持了半年,后来学校找一些爱心人士来帮助出学费、房租、生活费,现在每月1000元的房租都是爱心人士支持的。”

    通过训练,钟权已经掌握了一些基本的生活技能,可以在父亲的指导下做饭。对于未来,钟祥宽感到迷茫,最大的愿望是带孩子回农村生活,能一直陪着孩子。“在农村生活对自己和孩子都要理想些,同一个村的大家会比较理解。为人父母,始终是自己的孩子,我要是放弃他,也就是放弃我自己的生命,就这么简单。”

孤独症孩子画的画。新华网 周远钢 摄

孤独症孩子画的画。新华网 周远钢 摄

    孤独症治疗,挑战与机遇并存

    据了解,我国孤独症机构发展起步比发达国家晚了约30年。我国目前针对孤独症儿童的特殊教育已经取得显著发展,孤独症越来越受到家庭、社会、政府的关注,更多的孩子通过早期干预明显改变症状。

    “在他的黄金期的时候,用及时、正确的方法,给他干预,这样对孩子后期的发展应该是一个很好的契机。”中国精神残疾人及亲友协会(简称“中国精协”)孤独症工作委员会副主任、贵阳爱心家园儿童训练中心负责人赵新玲告诉记者,每天大约有200名孤独症孩子在“爱心家园”上课,“课程是根据儿童发展的规律,从感觉、认知、语言、情绪、生活自理、社会交往等方面进行特殊教育的康复训练。”

    由中国精协主办的2017年全国孤独症机构负责人联席会议日前在贵阳召开,来自全国180余家孤独症服务机构的负责人就西部孤独症机构支援计划、全国孤独症家长携手计划等重要议题展开探讨。

    “康复训练专业化很强,而专业人员需要专业化的培训,机构需要科学化管理,这些方面没有达到需求。”有专家在会上指出,虽然国家对孤独症治疗的支持力度不断加大,但从全国来看,我国的孤独症服务仍面临供给难以满足家庭需求、政府购买服务与机构服务低水平存在矛盾、专业化水平与规范化管理成为最大痛点三个方面的挑战。

    “从医学角度,基础到临床、到人群研究已经展开,从社会康复的角度,中残联下面有中国精协的孤独症委员会,有各级康复机构组织,这些机构都在不同领域发挥着重要作用。”中国残联副主席黄悦勤说,目前政府加大了对残疾人康复政策的倾斜,从孤独症的康复机构到人才培养越来越得到重视。“再加强国际合作,把国外的先进经验理念和方法引进来,进行本土化的研究,应用到国内,我们会有很大的机遇。”

在贵阳召开的2017年全国孤独症机构负责人联席会议。新华网 周远钢 摄

    孤独症患者需要全社会关爱,家人陪伴很重要

    钟祥宽面对的现实只是目前中国许多孤独症家庭的一个缩影。2016年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示,中国现有自闭症人群超过1000万,其中有200万自闭症儿童。自闭症人群以每年十几万的速度递增。

    仅在贵州,目前全省自闭症人群有近6万人。近年来,贵州在关注孤独症人群方面进行了系列探索,取得了一定成效。贵州省残联党组书记、理事长杨云表示,目前贵州已经出台了精准康复的文件,由贵州省残联牵头,将在“十三五”期间加大力度,使有条件的医疗机构发挥更好的作用,让孤独症患者家庭享受到更好的服务。并通过家长、社会、政府各方联动,让孤独症患者更好地融入社会。

    面对高额的康复费用和异样的社会眼光,孤独症孩子的父母往往承受着巨大的经济、心理压力。专家表示,许多家长担心孩子将来无法融入社会生活,比孩子多活一天成为他们最大的心愿。相比社会、机构、政府,家长对孩子的陪伴往往起着无可替代的作用。

    “当你的孩子在发育的过程当中,在适龄儿童应该具有的普遍性表现的时候他都没有,比如呼之不唤、眼睛不对视、不知危险,莫名其妙地哭笑。”赵新玲提醒,家长发现孩子有上述类似情况时就应高度重视,及时通过儿保系统或到医院进行检查。同时,希望社会大众不断认识孤独症,善意地接纳、帮助这些孩子。

    “两点之间最短的距离是直线,过去是只让孤独症孩子往我们靠拢,现在我们社会大众能不能往他们走一走呢,这样两点之间的距离就会逐渐缩小。”赵新玲说。

孤独症孩子在家长的陪伴下玩耍。新华网 周远钢 摄

[责任编辑: 邓娴]

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