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一位孤独症患者父亲的心愿:希望能一直陪着孩子

2017-03-30 11:26:24  来源: 新华网

孤独症孩子在训练中心做康复训练。新华网 周远钢 摄

    新华网贵阳3月30日电(周远钢)在贵阳市南明区爱心家园儿童训练中心,记者见到了今年14岁的钟权,在父亲钟祥宽的陪伴下,钟权已经在这里进行了5年的孤独症康复训练,涵盖认知、语言、音乐、美术、社会适应、社会融合等课程。

    钟权患的孤独症,又称自闭症,是世界性难题,目前还没有行之有效的治疗办法,患孤独症的孩子按自己的生活方式沉浸在自我的世界里,外界无法与之沟通,因此被称为“星星的孩子”。

    记者看到,钟权不能像这个年龄段的普通孩子一样,用表情和语言表达自己的情绪和感受。他只会重复说一些简单的词汇和动作,他会不时将鞋子,树叶、玩具扔向窗外。

    “从六岁开始就比较严重了,一个人会经常往外跑,没有方向感地乱窜,找不到回家的路,需要人找回来,还会撞头。”钟祥宽是重庆人,钟权小时候跟随母亲在贵州织金县上学。6岁时,钟权被发现患有重度自闭症,一年后,他的妈妈因为无法承受压力选择自杀,现在只有钟祥宽照顾他。“伴随多动症,睡眠浅、脾气暴躁,别人轻轻摸他就会发脾气,有次跑出去三天才找回来。”

    2012年,钟祥宽开始带孩子到贵阳爱心家园儿童训练中心做康复治疗,由于孩子经常往外跑,钟祥宽只好一直陪着孩子训练,没有时间工作。为了训练孩子,钟祥宽在离爱心家园几百米的地方租了一间房。“我带他到贵阳培训,自己的费用坚持了半年,后来学校找一些爱心人士来帮助出学费、房租、生活费,现在每月1000元的房租都是爱心人士支持的。”由于不能放手工作,每月政府补贴给钟权的低保也只是杯水车薪。鉴于家庭情况,爱心家园目前免去了钟权的康复训练费用。

    “他不知道我确切的名字,但心里明白我是谁,只是说爸爸这种概念他没有,他三岁的智力都达不到,体格却是达标的。”钟祥宽说,以前孩子翻跟斗能连续翻几百米远,滑冰半个小时就学会了,体格很好。“有人想训练他,但再好的体格也要听指令,不听指令也没办法。”

钟权画的画。新华网 周远钢 摄

钟祥宽陪孩子钟权做康复训练。新华网 周远钢 摄

    钟祥宽说,孩子一直有丢东西的习惯。“你看窗台下丢了多少东西,去年手机都丢了几个,每月都要捡两三次,老师的手机也被丢下去砸坏了。”

    钟祥宽坦言自己也曾想过放弃,对于未来,他很迷茫,最大的担忧是松不开手做事。一直靠别人帮助,钟祥宽感到特别难受压抑,心里有说不出的心酸。然而这是不得不面对的现实困境。

    通过康复训练,取得了良好的效果,钟权不跑了,只在住房附近玩。“始终是自己的孩子,我要是放弃他,也就是放弃我自己的生命,就这么简单。”钟祥宽最大的愿望就是带孩子回农村生活,“孩子在城市生活很不现实,在农村生活对自己和孩子都要理想些,同一个村的大家会比较理解,弄坏了东西别人最多是吼他,东西该赔的我也愿意赔。”

    钟祥宽面对的现实只是目前中国许多孤独症家庭的一个缩影。有报告指出,我国的自闭症谱系障碍者比率约1%,0至14岁儿童的数量超过200万。

    “很多家长缺乏对孤独症的认识,没有认识到这可能是一个终身伴随的障碍,他可能需要终身的帮助和支持,通过普及知识,家长可能会做好长期生活轨迹的改变和准备。另一方面,这些家庭在社会福利保障方面需要极大的支持。现行的福利保障机制还没有完全覆盖到这样的人群。”中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任、贵阳爱心家园儿童训练中心负责人赵新玲呼吁,希望社会大众不断认识孤独症,善意地接纳、帮助孤独症孩子。“两点之间最短的距离是直线,过去是只让孤独症孩子往我们靠拢,现在我们社会大众能不能往他们走一走呢,这样两点之间的距离就会逐渐缩小。”

孤独症孩子在训练中心做康复训练。新华网 周远钢 摄   

[责任编辑: 邓娴]

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