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凯里4岁女孩患罕见病 “轻松筹”14小时筹到50万

2017-03-27 15:20:53  来源: 贵州都市报

     3月25日,家住凯里御泉居的王秋云女士在网络上为身患罕见疾病的女儿发起了轻松筹,14小时后,竟然筹集了50万元的巨款,引发关注。

    看外表,孩子不像生病

    3月26日下午,记者来到了王秋云的家,不巧,她的女儿罗楚淇已随外公外婆外出,家里只有王秋云和她的丈夫罗东。

    “从外表看,看不出这孩子有病。”王秋云说,她拿出女儿在跑步机上跑步的视频,小家伙边跑边回头说话,显得很兴奋。

    但是王秋云和丈夫心里明白,孩子现在的情况很糟糕,“肿瘤已经延伸到颅底和脑干,危急到了她的生命安全”。

    罗楚淇2012年9月出生,她的到来给一家人带来了无尽的欢乐,可到2岁多时,问题就出来了,睡觉时有轻微的呼噜。“开始我们不注意,但越来越严重。”王秋云说,半年多后,医生认为是腺样体增生,建议观察一段时间再说。

    但孩子3岁多时,情况越发严重了,睡眠时呼吸不畅,有时憋气达30多秒,这样会影响到大脑的供氧,王秋云与丈夫商量之后,决定把孩子送到贵阳去做手术。

    孩子被送上了手术台,并且打了麻醉药之后,医生却突然叫停手术。“他们在孩子的咽后壁部发现了肿瘤,宽度在4公分左右。”王秋云说。

    罕见病种全国患者不到100人

    之后,王秋云根据医生的建议,将孩子转送北京儿童医院。2016年的4月份,这家医院将罗楚淇的肿瘤切除,之后经过三家医院会诊,确认孩子患的是“腺泡状软组织肉瘤”。

    “这是非常罕见的病种。”王秋云说,

    资料显示,“腺泡状软组织肉瘤”发病率较低,世界上首先报告于1953年,目前在我国,患者不到100名。“这种病,多发在青春期女性身上,发病部位主要在四肢,偶有孩童发病,但却多位于头颈部。”王秋云说。

    通过与医生和病友交流,王秋云获知,目前在国内研究过这种疾病的,只有北京肿瘤医院的刘佳勇医生。

    在病友的帮助下,王秋云找到了刘佳勇的微信。“刘医生很好,不仅同意加我为好友,还认真看了我传的资料,之后又亲自打给我电话,提出了很好的建议。”王秋云说。

    今年3月6日,罗东、王秋云夫妇将孩子送入贵州医科大学第二附属医院(原凯里四一八医院)检查,医生发现,孩子的肿瘤已发展到颅底和脑干。

    刘佳勇看到检查结果后称,必须尽快处理掉病灶,避免压迫脑干,否则,孩子就会有生命危险。

    通过咨询专家,王秋云获知,处理掉病灶的手术,难度非常大,而且不能全切,可能会有严重后遗症,不建议外科手术。北京天坛医院的神经外科医学博士贾旺教授提出了用质子刀治疗的方案。刘佳勇等也提出了类似的建议。

    据悉,质子刀其实不是刀,而是一种放疗射线,它将质子打到肿瘤的位置,并产生大量热量,将肿瘤细胞杀死。

    但是,在对国内的质子刀医疗技术进行了解时,王秋云颇为失望。原来,目前拥有这项技术的医疗机构在国内只有三家,分别在上海、山东淄博和甘肃兰州,而且这些医疗机构的相关技术还不能对14岁以下的儿童“开放”。

    了解到这些情况后,王秋云和丈夫无奈地决定,送孩子去国外就医。他们了解到,美国、德国和日本在相关领域的技术比较发达。

    因为国外许多国家不能直接对外国人展开医疗服务,王秋云家又没有特别好的海外关系,所以她只得委托北京一家医疗管理公司,打开出国就医渠道。

    王秋云告诉贵州都市报记者,她明天就与北京这家管理公司签约,而在接受她的委托之后,这家公司就可以代为办理签证,根据孩子的病情的评估情况选择医院和派遣医疗翻译人员跟随服务等。

    轻松筹14小时筹了50万元

    据了解,选择到国外开展质子治疗,美国的报价约200万人民币,德国的报价,约在80-100万元。此外,委托北京医疗机构开展涉外就医,还需要13万元人民币。

    “孩子要能顺利手术,少不了100多万。”王秋云说,另外后期还需要大笔费用。

    王秋云是黔东南州中医院的护士,他的丈夫罗东是贵州医科大学二附院的医生,孩子的手术费,对夫妻俩来说,无疑是天文数字。确定出国就医之后,王秋云和丈夫决定把自家位于凯里御泉居的房屋卖掉。但是房屋有价无市,无奈之下,他们在朋友的帮助下,于2017年3月25日发起了网络轻松筹。

    据了解,轻松筹发布之后,转发点击量迅速攀升,不断有省内外的网友加王秋云的微信。“轻松筹发布之后,我时时刻刻都是忙碌的,就是到了深夜也还是这样。”王秋云说,孩子在北京住院时的病友、医生,也都伸出了援助之手。

    轻松筹发布14小时后,50万的筹集目标实现。王秋云的一位好友说,对于罗楚淇的病来说,50万元还远远不够,“我们担心引起网友的非议和质疑,所以最初确定的筹集的目标就只有50万”。

    目前,王秋云的朋友们打算发起新一轮的筹集。“非常感谢全国各地的网友们支持,谢谢大家。”王秋云说。(记者 罗茜)   

[责任编辑: 实习编辑高春春]

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